28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras3 min read

Hoy, 28 de febrero de 2025, el planeta se tiñe de solidaridad con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca dar voz a millones de personas que viven con condiciones poco comunes pero profundamente impactantes. Este día, que se celebra cada último día de febrero, nos invita a reflexionar sobre los retos de quienes enfrentan diagnósticos como el síndrome de Ehlers-Danlos o la enfermedad de Pompe. Aunque afectan a menos del 0,05% de la población, estas patologías suman más de 7.000 tipos y tocan a unos 300 millones de personas en el mundo. Es un llamado a la acción que no podemos ignorar.

La rareza no significa insignificancia. Muchas de estas enfermedades son crónicas, debilitantes y carecen de cura, lo que deja a pacientes y familias en una lucha constante por tratamientos y visibilidad. En este 2025, organizaciones como EURORDIS lideran campañas globales para acelerar la investigación y mejorar el acceso a terapias. El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo busca concienciar, sino también presionar a gobiernos y farmacéuticas para que no dejen atrás a este grupo vulnerable, cuyos síntomas a menudo pasan desapercibidos o mal diagnosticados.

¿Por qué el 28 de febrero? No es casualidad. Este día, que cada cuatro años se convierte en 29 por el año bisiesto, simboliza lo excepcional de estas condiciones. Desde su creación en 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha crecido, con eventos en más de 100 países, desde iluminaciones de edificios hasta charlas virtuales. Este año, el lema “Comparte tus colores” anima a compartir historias personales en redes con hashtags como #RareDiseaseDay, haciendo visible lo invisible y tejiendo una red de apoyo mundial.

El impacto va más allá de la sensibilización. En lugares como América Latina, donde el acceso a diagnósticos genéticos es limitado, esta fecha pone sobre la mesa la necesidad de políticas públicas. Pacientes con enfermedades raras enfrentan no solo el dolor físico, sino también el aislamiento y el costo económico de tratamientos experimentales. En 2025, avances como la terapia génica ofrecen esperanza, pero el desafío sigue siendo democratizarlos para que no sean un privilegio de pocos.

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras nos recuerda que todos podemos contribuir. Informarse, donar a asociaciones o simplemente escuchar a quienes las padecen son pasos pequeños con gran impacto. En un mundo obsesionado con lo masivo, esta fecha celebra lo excepcional y nos pide empatía. Hoy, mientras edificios icónicos se iluminan y las redes se llenan de testimonios, es un momento para unirnos por una causa que, aunque rara, nos conecta como humanidad.

¿Conocías el Día Mundial de las Enfermedades Raras antes de hoy? ¿Qué opinas de la lucha por más investigación en estas enfermedades? ¿Has oído de alguna enfermedad rara que te haya impactado? ¿Cómo crees que podemos apoyar mejor a quienes las padecen? ¿Participarías en las campañas del Día Mundial de las Enfermedades Raras? Déjanos tus comentarios y comparte este artículo con tus amigos.

Esperamos tus respuestas. ¡Hasta pronto!

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