Guilherme es un niño brasileño que padece una enfermedad genética llamada epidermólisis bullosa distrófica, también conocida como “piel de mariposa”. Esta enfermedad hace que su piel sea extremadamente frágil y se formen ampollas y heridas con el mínimo roce o trauma. Guilherme tuvo que ser internado de emergencia el pasado sábado 24 de junio, después de desarrollar una “infección bacteriana grave” que lo dejó en coma e intubado durante 16 días. ¿Qué le ocurrió a Guilherme? ¿Cómo está ahora? ¿Qué es la epidermólisis bullosa distrófica? En este artículo te lo contamos todo sobre el caso de este valiente niño y su lucha contra esta rara enfermedad.
epidermólisis bullosa distrófica
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad hereditaria rara que afecta a la piel y las mucosas. Se debe a mutaciones del gen COL7A1, que produce una proteína llamada colágeno tipo VII, que es la encargada de unir las capas de la piel entre sí. Cuando esta proteína falta o no funciona correctamente, la piel se separa fácilmente y se forman ampollas y erosiones.
La epidermólisis bullosa distrófica se manifiesta desde el nacimiento o la infancia y puede ser de dos tipos: dominante o recesiva. El tipo dominante es más leve y se hereda de uno solo de los padres. El tipo recesivo es más grave y se hereda de ambos padres. En este caso, la piel puede presentar cicatrices, engrosamiento, infecciones, deformidades o cáncer.
La epidermólisis bullosa distrófica no tiene cura y el tratamiento se basa en el cuidado de las heridas, la prevención de las complicaciones y el alivio del dolor. Los pacientes con esta enfermedad requieren un seguimiento médico multidisciplinario y un apoyo psicológico y social.
LA CRÍTICA SITUACIÓN DE GUILHERME
Guilherme tiene 11 años y vive en Río de Janeiro con su madre, Tayane Gandra. Desde que nació, padece epidermólisis bullosa distrófica recesiva, lo que le provoca lesiones abiertas en su piel que deben ser curadas diariamente con vendajes especiales. Guilherme tiene dificultades para caminar, comer y hablar debido a las ampollas que afectan a sus pies, su boca y su garganta.
El pasado sábado 24 de junio, Guilherme sufrió una complicación grave por una infección bacteriana que le causó neumonía. Fue trasladado al hospital e ingresado en terapia intensiva, donde tuvo que ser intubado y sedado. Los médicos le dijeron a su madre que su pronóstico era muy malo y que probablemente necesitaría una traqueotomía.
“Le dije a la doctora que mi Dios es el Dios de los imposibles. Ella me dijo que yo era optimista, pero que el procedimiento sería necesario”, contó Tayane en una entrevista con el canal Globo.
EL DESPERTAR QUE SORPRENDIÓ A TODOS
Durante 16 días, Guilherme permaneció en coma e intubado, mientras su madre y su familia rezaban por su recuperación. El miércoles 28 de junio, su manager publicó un comunicado en sus redes sociales informando sobre el estado de salud de Guilherme y anunciando la cancelación de su gira mundial The Celebration Tour.
“Su salud está mejorando, pero todavía sigue bajo cuidado médico y se espera una recuperación completa”, escribió el manager. “Necesitamos pausar todos nuestros compromisos, y eso incluye la gira. Vamos a compartir más detalles apenas los tengamos, incluyendo las nuevas fechas de inicio del tour”.
Ese mismo día, Guilherme sorprendió a todos al despertar del coma y pedir que le quitaran el tubo. Los médicos no podían creer lo que veían, ya que su tráquea estaba intacta y no había signos de daño por la intubación. Guilherme estaba consciente y recuperando sus fuerzas.
“El único día que mamá se va a dormir a casa, ¡tú decides despertar de tu sueño reparador!”, escribió Tayane en su cuenta de Instagram. “Gracias a Dios despertó de esta pesadilla y todos los médicos celebraron, porque nadie entendió cómo su tráquea estaba intacta. Teniendo la enfermedad que tiene. Este es un Dios imposible que curó a mi hijo”.
EL FUTURO DE GUILHERME
Guilherme sigue internado en el hospital, pero su estado de salud ha mejorado notablemente. Ya puede comer, hablar y sonreír. Su madre le contó que su gira había sido cancelada por su enfermedad, pero él le dijo que no se preocupara, que lo más importante era que él estaba vivo.
“Él es muy fuerte, muy valiente. Él sabe que tiene una misión aquí en la tierra”, dijo Tayane, quien también agradeció el apoyo y las oraciones de todos los que se preocuparon por Guilherme.
Guilherme tiene un sueño: conocer a Madonna, su ídolo y su inspiración. La cantante padece la misma enfermedad que él y ha logrado triunfar en el mundo de la música con su talento y su perseverancia. Guilherme espera poder abrazarla algún día y decirle lo mucho que la admira.
Guilherme es un ejemplo de superación y de fe. Su historia nos muestra que nada es imposible cuando se tiene esperanza y amor. Su despertar del coma ha sido un milagro que ha conmovido a miles de personas.
#Viral #25Jun ¡Emotivo! Así reaccionó un niño al ver a su madre después de 16 días en coma. Guilherme un pequeño que sufre una enfermedad denominada epidermólisis ampollosa, conocida de forma coloquial como piel de mariposa. pic.twitter.com/V2Vs2xukTM
— Diario La Mañana? (@LaMananaDigital) June 25, 2023
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Redacción de rdndigital.com
con información de noticialdia.com
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